Это кто тут такой большой, смелый и классный? Это наш 6-тилетний пациент Рафаэль, который приехал в Палладиум со своей мамой, чтобы мы разобрались в его болезни.
Рамзиля и Рафаэль из Уфы, куда совсем недавно переехали из Мурманской области для решения медицинских вопросов.
У мальчика сложная история, которая стала набирать неприятные обороты с декабря прошлого года, когда по назначению невролога пропили ноотропы и практически сращу вся нервная система стала давать сбои. В январе Рафаэлю сделали ЭЭГ и, к сожалению, стало понятно, что что-то не так. В апреле начались первые серьезные ухудшения, а уже в марте в стационаре ему поставили эпилепсию. Лобная эпилепсия – его первый диагноз, потом эпилептическая энцефалопатия и различные другие виды.
За практически год, что болеет Рафаэль, ни в Мурманске, где всего один эпилептолог (и к которому очередь на запись в год!), ни в Уфе, куда семья переехала для обследований и лечения – пока не разобрались в причинах происходящего.
Мама рассказывает:
«Мы пока не понимаем, из-за чего эта болезнь вообще возникла, думаем на генетику, собираемся сдавать анализы. У меня двое детей, у второго младшего ребенка схожая ситуация - у него так же идут откаты, с речью проблема и мы уже склоняемся, что это генетика. Ведь двое детей и схожие проявления в одно время.
У Рафаэля хромает поведение, конечно. Но сейчас мы на восстановлении после откатов – уже 3 месяца не было приступов, но очень сложно понимать что происходит.
Почему в Ижевск в итоге и приехали. Были в одной из групп в соцсетях, где общаются люди с похожими расстройствами, я написала пост про ситуацию с Рафаэлем и мне мамочки, которые уже в Палладиуме лежали, порекомендовали попробовать тоже. Мы подали документы, комиссия не сразу, но приняла нас - долго рассматривали заявку, но все же пригласили в стационар. У нас получилось так, что мы между неврологией и психиатрией. Но психиатрия нас не берет, потому что в анамнезе эпилепсия, а наши местные эпилептологи не брали нас из-за психиатрии - такой замкнутый круг. В итоге после заключения психиатра нас сюда приняли».
Сразу после заселения у Рафаэля взяли кровь на анализы, вечером он поспал на ЭЭГ, ему сделали УЗИ внутренних органов, а на следующий день абсолютно спокойно прошёл процедуру МРТ. Причем он сам решил, что МРТ будет делать без наркоза – такой смельчак, не испугался громких звуков. Мама сказала, что он вообще ответственный парень, всегда любые обследования проходит собранно, без капризов. И ещё он весьма коммуникабельный - за время пребывания в стационаре он подружился с девочкой-соседкой, с которой неразлучно вместе ходил в столовую, игровую комнату и на площадку на улице.
Мы рады, что госпитализация прошла комфортно для нашего пациента, а его мама осталась довольна.
Вот, что она говорит:
«Удивительно, но когда собирали пожелания по питанию, я думала, что это только для детей - пациентов. Я сама на «противоинсулиновом» питании, и, как оказалось, питание в столовой смогли подобрать и для меня. А ещё больше всего понравилась организованность, доброжелательность и подход медперсонала: видно, что им самим нравится это. И у них достаточно времени на все это.
В основном в гос. больницах не хватает времени для общения и мелких проявлений внимания. В Палладиуме это есть, и чувствуется - что заботятся о нас. Здесь можно кнопку вызова нажать - медсестры придут, и к врачу спуститься, чтобы что-то уточнить.
А детям тоже есть чем заняться: игровая комната, площадка на улице, телевизор и настолки в холле. Палата чуть ли ни ВИП, никто друг другу не мешает.
Нравится, что врачи организовывают консилиумы, все обсуждают друг с другом, качество обследований отличное - все тщательно выполняется от начала до конца».
Большое спасибо за теплые слова! Главное, чтобы все обследования были на пользу, и Рафаэлю стало гораздо лучше!
Рамзиля и Рафаэль из Уфы, куда совсем недавно переехали из Мурманской области для решения медицинских вопросов.
У мальчика сложная история, которая стала набирать неприятные обороты с декабря прошлого года, когда по назначению невролога пропили ноотропы и практически сращу вся нервная система стала давать сбои. В январе Рафаэлю сделали ЭЭГ и, к сожалению, стало понятно, что что-то не так. В апреле начались первые серьезные ухудшения, а уже в марте в стационаре ему поставили эпилепсию. Лобная эпилепсия – его первый диагноз, потом эпилептическая энцефалопатия и различные другие виды.
За практически год, что болеет Рафаэль, ни в Мурманске, где всего один эпилептолог (и к которому очередь на запись в год!), ни в Уфе, куда семья переехала для обследований и лечения – пока не разобрались в причинах происходящего.
Мама рассказывает:
«Мы пока не понимаем, из-за чего эта болезнь вообще возникла, думаем на генетику, собираемся сдавать анализы. У меня двое детей, у второго младшего ребенка схожая ситуация - у него так же идут откаты, с речью проблема и мы уже склоняемся, что это генетика. Ведь двое детей и схожие проявления в одно время.
У Рафаэля хромает поведение, конечно. Но сейчас мы на восстановлении после откатов – уже 3 месяца не было приступов, но очень сложно понимать что происходит.
Почему в Ижевск в итоге и приехали. Были в одной из групп в соцсетях, где общаются люди с похожими расстройствами, я написала пост про ситуацию с Рафаэлем и мне мамочки, которые уже в Палладиуме лежали, порекомендовали попробовать тоже. Мы подали документы, комиссия не сразу, но приняла нас - долго рассматривали заявку, но все же пригласили в стационар. У нас получилось так, что мы между неврологией и психиатрией. Но психиатрия нас не берет, потому что в анамнезе эпилепсия, а наши местные эпилептологи не брали нас из-за психиатрии - такой замкнутый круг. В итоге после заключения психиатра нас сюда приняли».
Сразу после заселения у Рафаэля взяли кровь на анализы, вечером он поспал на ЭЭГ, ему сделали УЗИ внутренних органов, а на следующий день абсолютно спокойно прошёл процедуру МРТ. Причем он сам решил, что МРТ будет делать без наркоза – такой смельчак, не испугался громких звуков. Мама сказала, что он вообще ответственный парень, всегда любые обследования проходит собранно, без капризов. И ещё он весьма коммуникабельный - за время пребывания в стационаре он подружился с девочкой-соседкой, с которой неразлучно вместе ходил в столовую, игровую комнату и на площадку на улице.
Мы рады, что госпитализация прошла комфортно для нашего пациента, а его мама осталась довольна.
Вот, что она говорит:
«Удивительно, но когда собирали пожелания по питанию, я думала, что это только для детей - пациентов. Я сама на «противоинсулиновом» питании, и, как оказалось, питание в столовой смогли подобрать и для меня. А ещё больше всего понравилась организованность, доброжелательность и подход медперсонала: видно, что им самим нравится это. И у них достаточно времени на все это.
В основном в гос. больницах не хватает времени для общения и мелких проявлений внимания. В Палладиуме это есть, и чувствуется - что заботятся о нас. Здесь можно кнопку вызова нажать - медсестры придут, и к врачу спуститься, чтобы что-то уточнить.
А детям тоже есть чем заняться: игровая комната, площадка на улице, телевизор и настолки в холле. Палата чуть ли ни ВИП, никто друг другу не мешает.
Нравится, что врачи организовывают консилиумы, все обсуждают друг с другом, качество обследований отличное - все тщательно выполняется от начала до конца».
Большое спасибо за теплые слова! Главное, чтобы все обследования были на пользу, и Рафаэлю стало гораздо лучше!
Источник: https://vk.com/wall-166871474_3371
Пост №21067, опубликован 16 окт 2023
